Jakarta (25/02) — Anggota Komisi IX DPR RI Fraksi PKS, Kurniasih Mufidayati menerima audiensi dari Komunitas Thalasemia Rangers (Penyintas Thalasemia RSUP Fatmawati) di Ruang Rapat Pleno Fraksi PKS DPR RI, Gedung Nusantara I, Kompleks DPR/MPR, Senayan, Jakarta pada Selasa (25/02).

Dalam kunjungannya, Komunitas Thalasemia Rangers menyampaikan aspirasinya terkait kondisi dan akses pengobatan Thalasemia. Mereka juga mengharapkan ada perbaikan dari sistem rujukan untuk penyintas Thalasemia oleh BPJS Kesehatan.

“Dari permasalahan yang kami hadapi utamanya terkait dengan (ketersediaan) darah. Darah ini fundamental bagi kami penyintas Thalasemia. Lalu juga banyak teman-teman yang masih perlu rujukan berjenjang, padahal penyakit kita ini sudah seumur hidup sehingga tidak perlu rujukan setiap mau berobat. Kalau bisa dibuat aturan untuk rujukan sekali yang bisa dipakai seumur hidup.”  ujar Hanif sebagai perwakilan.

Lebih lanjut, Komunitas Thalasemia Rangers menyampaikan terkait ketersediaan obat kelasi darah untuk menurunkan kadar zat besi pasca transfusi yang ketersediaannya bermasalah, serta terjadi inkonsistensi penggunaan merk obat dan vitamin yang dapat berdampak kepada kesehatan penyintas. Komunitas Thalasemia Rangers juga menyampaikan apresiasi kepada pemerintah dengan program Cek Kesehatan Gratis yang salah satunya memberikan layanan skrining Thalasemia guna upaya preventif dan mencegah keterlambatan penanganan.

Kurniasih menyampaikan sambutan dan apresiasi kepada rekan-rekan komunitas thalasemia. Kurniasih berjanji akan memperjuangkan kebutuhan para penyintas Thalasemia.

“Kami Insya Allah memahami kebutuhan teman-teman, mulai dari pelayanan BPJS nya, pelayanan rumah sakitnya, termasuk ketersediaan darah dan obat kapanpun dibutuhkan. Masukan dari teman-teman sudah kami catat,” ujar Kurniasih.

Kurniasih menutup kegiatan dengan menyampaikan apresiasi dan dukungan kepada rekan-rekan Komunitas Thalasemia Rangers untuk terus semangat dalam menjalani pengobatan.